donderdag 8 november 2012

Mijn leven als 2-jarig meisje

Mijn leven is echt niet makkelijk geweest. Als 2 jarig meisje ben ik erg ziek geweest.  In dit artikel ga ik jullie hier alles over vertellen(bereid je voor een lang artikel!).


13 augustus 1994: 
Ik ben geboren! In een ziekenhuis in Breda.Nog gezond en gelukkig. Ik ben 's nachts om 2 uur geboren. Volgens mijn ouders was bevalling zonder complicaties verlopen. 

November 1994:
Toen begonnen de moeilijke en zware tijden voor mijn ouders want ik bleek ernstig ziek te zijn. Ik bleek galgangatresie te hebben. 

Informatie over galgangatresie
Dit is een zeldzame afwijking, die in Nederland voorkomt bij ongeveer 1 op de 20.000 baby's. In Nederland worden gemiddeld 10 kinderen per jaar met galgangatresie geboren, net iets meer meisjes dan jongens. De aandoening is niet erfelijk. 

Galgangatresie betekent dat de gal afvoerbuis en/of de gal gangen in de lever zijn afgesloten. Gal wordt geproduceerd door de levercellen en zorgt ervoor dat vetten verteerd kunnen worden. Wanneer er sprake is van galgangatresie is door een nog onverklaard ontstekingsproces geen uitscheiding van gal via de lever naar de darmen mogelijk. Het kanaaltje dat daar normaal gesproken voor zorgt, de gal afvoerbuis, bestaat niet of is door de ontsteking verstopt.

Klachten en symptomen:
- Donkere urine en ontkleurde ontlasting
- Geelzucht
- Problemen vet vertering
- Leverontsteking

Behandeling van galgangatresie

Kasai operatie
Snel operatief ingrijpen is noodzakelijk als galgangatresie bij iemand wordt vastgesteld. Dit gebeurt volgens de Kasai-methode. Deze operatie methode is vernoemd naar een Japanse chirurg. Tijdens deze operatie worden de verstopte en verlittekende galwegen verwijderd. Vervolgens maakt de chirurg een nieuwe verbinding tussen de lever en de dunne darm, waardoor de gal vloeistof wordt afgevoerd. Maar deze ingreep is maar tijdelijk vanwege de grote kans op steeds terugkerende ontstekingen van de galwegen.

Levertransplantatie
Met deze ingreep kan iemand een tijd lang leven. Vaak is op latere leeftijd een levertransplantatie noodzakelijk. Meestal vanwege de kans op steeds terugkerende ontstekingen van de galwegen.

Vanwege de kans op terugkerende ontstekingen hebben ze bij mij een levertransplantatie uitgevoerd. Ik ben in het UMC ziekenhuis in Groningen behandeld. Het heeft 1 1/2 jaar geduurd voordat er een lever voor mij beschikbaar was. Ik heb een lever gekregen van een jongetje waarbij de Kasai operatie was uitgevoerd, maar hij was daardoor  er nog erger aan toe en nog zwakker dan voor de Kasai operatie. Daardoor was de kans heel erg klein dat hij het zou kunnen overleven. Zijn ouders hebben toen besloten om zijn lever beschikbaar te stellen als donorlever en die heb ik ook gekregen. 

De transplantatie
Tijdens de operatie wordt de zieke lever verwijderd en vervangen door een donorlever. De operatie duurt gemiddeld 6 tot 12 uur. Bij mij duurde het 7 uur. De operatie begint met het verwijderen van de zieke lever. Daarvoor wordt er een snede gemaakt onder beide ribben bogen. De operatie begint met het verwijderen van de zieke lever. Dan volgt een periode zonder lever. De bloedvaten die de zieke lever van bloed voorzagen of het bloed afvoerden worden voorbereid voor verbinding met de nieuwe lever. Tijdens de implantatie fase wordt de nieuwe lever verbonden met bloedvaten en de bloedsomloop door de nieuwe lever hersteld. Tevens wordt ook de galweg aangesloten. Wanneer de operatie bijna klaar is, worden meestal een aantal slangen(drains)ingebracht om het wondvocht af te voeren. Daarna wordt de wond gesloten met hechtingen.

Na de operatie werd ik 2 maanden verpleegd op de intensive care. Na de transplantatie is het de bedoeling dat de lever gaat functioneren. Door middel van bloedonderzoek, geluidsonderzoek van de lever, scans en andere foto's of een leverbiopsie werd de toestand van mijn nieuwe lever bekeken. Na 2 maanden mocht ik eindelijk naar huis. 

Om afstoting van de lever te voorkomen, gebruik ik nu verschillende medicijnen zoals: Prograft, Prednison, Cellcept en Magnesium. Ik moet deze medicijnen elke ochtend en avond in.  Er zijn ook een aantal dingen die ik niet mag doen zoals contact sporten(voetbal, hockey etc.), alcohol drinken en roken. 

Vooral voor mijn ouders was dit een hele moeilijke en zware tijd. Voor mij eigenlijk niet, ik was toen natuurlijk pas 2 jaar oud en heb er eigenlijk helemaal niets van onthouden. Het enige ding wat ik er aan over heb gehouden is een groot litteken op mijn buik en de medicijnen die ik elke dag moet innemen. Op het litteken ben ik aan de ene kant trots omdat ik zo kan zien dat het echt was wat ik heb meegemaakt maar aan de andere kant vind ik het litteken eigenlijk helemaal niet mooi en ben ik aan het twijfelen  om het weg te laten halen door een plastisch chirurg. Naast het litteken dat ik aan de transplantatie heb overgehouden, moet ik elk jaar op controle komen en moet ik om de 3/4 maanden bloed laten prikken. 

Nou, dit is zowat mijn levensverhaal! Ik ben nog altijd super blij met de lever die ik van het jongetje heb gekregen en geniet daarom ook echt van het leven! Ik vind ook dat iedereen donor moet zijn omdat je daardoor echt levens kan redden.

Ben jij al donor? Wat is jouw levensverhaal?

Geen opmerkingen:

Een reactie plaatsen